Imaš vijest?
Imaš informaciju iz prve ruke, fotografiju, video, dobru ideju ili te nešto muči?
PODIJELI S NAMA!Predivna vijest
KBC Zagreb odobrio lijek malenoj Lavi koja je digla Hrvatsku na noge
"Breaking news! Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo je lijek naziva Risdiplam za djevojčicu Lavu Petrušić", napisala je mama Petra na Facebooku uz puno uskličnika.
"Ajmo jedan happy dance u komentarima! Ova štorija je uspješno završena!
Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju: Dozirana sa Zolgensmom u dobi od dvije godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci. Lava će svoj lijek dobivati preko KBC-a Zagreb financiran od strane HZZO-a", napisala je Petra Petrušić zahvaljujući još u statusu mnogima koji su im pomogli i bili uz njih.
Podsjetimo, uskoro trogodišnja Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. U samo 25 dana u veljači skupljeno je 2,4 milijuna eura pa je mala Lava u travnju otputovala u Ameriku na liječenje. Vratili su se prije mejsec dana, javlja N1.