Šibenčanke s multiplom sklerozom podijelile su svoje priče: 'Odlučila sam da mi bolest neće oduzeti ono što ja jesam'

Željka Čubrić 48-godišnja je majka dvoje odrasle djece kojoj je MS dijagnosticirana prije nešto više od dvije godine.

- Do tad sam o njoj znala samo da zbog nje možeš izgubiti kontrolu nad svojim tijelom. Nije mi lako živjeti s njom, iako sam se u početku trudila da je kao ignoriram. Ali ona nije ignorirala mene. Najviše me pogađa umor, nedostatak energije, ali i utrnjenost ruku. Izgubila sam fini osjet u prstima i ne mogu se baviti hobijima koje su me prije ispunjavali, a zaboravnost i gubitak dulje koncentracije su mi dodatno zakomplicirali svakodnevni život. Ne mogu raditi, čak mi je problem pratiti i neki recept za kolač ako nije jako jednostavan. Liječnici kažu da je stres najveći problem, a u današnje vrijeme teško ga je izbjeći i to mi je zapravo najveći izazov-uspješno nošenje sa stresom. Dijagnozu sam prihvatila zadivljujuće dobro, kao da sam dobila prehladu ili eventualno gripu, valjda sam mislila da ću pozitivnim stavom biti jača od nje. Relapsno mi se narugala. Od tad sam malo opreznija s procjenama i optimizmom, ali i dalje ne dozvoljavam da me potpuno preuzme. Najveća podrška na ovom MS putu su mi prijatelji i obitelj, ali i Udruga koja me uputila u razna prava koja imam, poput raznih olakšica na plaću, beneficirani radni staž, inkluzivni dodatak. Tu su i za prijateljski razgovor, razne terapijske usluge ali i još puno toga - priča nam Željka.

Što se tiče reakcije okoline, kaže da obično dijele podršku po principu 'ajde nije kraj svijeta, evo ako te to tješi, nikad bolje nisi izgledala pa nije svako zlo za zlo'.

- To i jeste problem MS-a što se nerijetko na vani problemi koje ljudima uzrokuje - ne vide. Tim više što se, bar meni, javio poriv da kad već ne mogu promijeniti unutrašnjost, barem vanjštinu njegujem koliko više mogu. Savjet onima koji su tek saznali za dijagnozu: dajte si vremena da probavite vijesti. U svim odlukama slušajte samo sebe jer to je vaš život i vi ste svoga tijela gospodar. Pokušajte se riješiti negativnih ljudi i situacija i probajte se voljeti više i shvatiti da se ništa u životu ne mora ma koliko vam se ponekad činilo drugačije. Ako dovoljno glasno i često budem to govorila možda i sama sebe poslušam - kaže nam.

Kristina Čaleta ima 44 godine, a dijagnozu, za bolest za koju dotad nikad nije čula, dobila je 2007. godine.

S multiplom sklerozom jako je izazovno živjeti, nepredvidiva je i jako tiha dok se ne aktivira. Ograničenja su velika s obzirom da je takva i sama bolest. Potrebno je paziti na puno stvari kako bi bolest bila u što mirnijoj fazi, iako teško u današnje vrijeme potrebno je odmaknuti se od stresnih situacija koliko god je to moguće, puno odmarati, vježbati, biti pozitivan, razgovarati.

- Udruga je od iznimne važnosti. Udruga je ta koja će pružiti podršku, potrebne informacije, informirati i prikazati javnosti da smo i mi prisutni u životu neovisno na ograničenja koja nam bolest donese. Dijagnoza je ogroman šok, ali obitelj je to što vas gura naprijed. Najveća podrška je upravo obitelj. Okolina reagira distancirano, često se povlači od oboljele osobe upravo iz neznanja i neinformiranosti da je to bolest s tisuću lica i da nikome i nikada nije jednako. U mojem slučaju imala sam izuzetno razumnog poslodavca koji je znao kroz što prolazim pa sam dobila i lakše radno mjesto, iako sam sada već dosta godina u mirovini.

Osobno sam ostvarila pravo od države za pomoć, ali ima puno onih koji to nisu uspjeli i to je jako žalosno, smatram da svi oboljeli sa multiplom i srodnim bolestima trebaju ostvariti prava na pomoć. Moj savjet svima onima koji dobiju dijagnozu je da slušaju svoje tijelo i liječnike jer medicina je napredovala, ima puno novih lijekova koji su dostupni za liječenje. Krenite u toplice, vježbate, nemojte se ustručavati ako nešto ne možete danas napraviti jer doći će dan kad ćete moći, ne odustajte, dođite u udrugu jer niste sami - njezina je poruka.

Nevenki Vidović, 59-godišnjoj majci dvoje djece, multipla-skleroza dijagnosticirana je prošle godine i o njoj je znala jako malo. MS joj, otkriva nam, stvara probleme u svakodnevnom životu, a najveći su glavobolje, smetnje u koncentraciji i tzv. MS zagrljaj koji zapravo nije ništa lijepo, već jedan neugodan i bolan osjećaj stezanja oko trupa.

- Osim toga učestalost mokrenja pa uvijek moram paziti kad negdje idem da u blizini bude dostupan i toalet. Također me puno muči i zatvor što dodatno stvara bolove. Dodatan problem su mi noge, neugodan osjećaj trnjenja i težina u njima me usporava, teško je hodati radi toga. Manjak koncentracije i privremena zaboravljivost su i potencijalno opasne jer se par puta dogodilo da zaboravim da se kuha pa je jelo zagorilo, sreća pa nije bilo većeg zla. U takvim situacijama se onda i loše osjećam jer su to stvari koje žene jednostavno i bez nekih prevelikih razmišljanja obavljaju. Kad već spominjem opasnost, veliki problem mi stvaraju vrtoglavice radi kojih često i padnem, srećom nije bilo ništa slomljeno do sada. Nadam se da i neće biti jer u kombinaciji s dvoslikama, nije mi lako nimalo. Sve što sam navela su tegobe koje sam trpila godinama, a nisu bile prepoznate da su uzrokovane MS-om i to je jedan od problema s kojim se susreće puno ljudi pa se nadam da će, barem za buduće generacije, biti biti više razumijevanja, da će ih struka poslušati i vjerovati koliko god sve zvučalo nevjerojatno da može biti toliko toga jednoj osobi - jer može- kaže.

Postojanje Udruge od velike im je važnosti, ističu sve članice, jer to je mjesto gdje dobiju jedno prihvaćanje i sve informacije vezane za dijagnozu i prava koja imaju na temelju bolesti. Nisu same i tako je lakše.

- Najviše mi se svidjela mogućnost provedbe fizikalne terapije i druženja s članovima. Razmjena iskustava između nas mi puno znači. Kad sam dobila dijagnozu, bio je veliki šok, ali istovremeno i svojevrsno olakšanje jer sam dobila potvrdu da sve tegobe koje su me mučile nisu nepostojeće kako su neki smatrali. Ta spoznaja da svi simptomi imaju svoje ime je postavilo put za početak borbe jer sad znam protiv čega se borim. Moja uža obitelj mi je pružila podršku od samog početka što mi je najvažnije od svega. Biti sam u ovoj borbi, nije ni za nikoga. Okolina bi mogla imati više razumijevanja jer ono što oku nije vidljivo, ne znači da nije tu - smatra Nevenka.

U Udruzi je dobila i sve potrebne informacije kome se obratiti kako bi dobila pomoć i neka prava. Trenutno je u postupku obrade vještačenja, a uz adekvatnu pomoć, vjeruje da će ostvariti prava koja joj pripadaju

- Kad već imam dijagnozu koja mi stvara toliko problema. Barem malo da mi olakšaju svakodnevnicu. Svima koji se susretnu s dijagnozom neka znaju da će taj prvobitni šok proći, da su to prirodne reakcije i da se ne trebaju sramiti, a još manje skrivati svoje tegobe jer samo otvorenim razgovorom s obitelji i liječnicima mogu pronaći svoj put kojim će se boriti. Javite se u našu udrugu, to je zajednica koja tu za nas. Zajedno smo jači - kaže za kraj.

Snježani Bedrici MS je dijagnosticirana prije 11 godina, kad je imala 29 i dvoje male djece. Danas su to već veliki momci, a oni i suprug su joj najveća potpora.

- Ta vijest, meni kao osobi koja je bila puna života, u formi, doslovno trčala kroz život me doslovno stopirala da se moram smiriti. Bojala sam se da će mi to oduzeti ono što jesam, kao i moj identitet i sposobnost da normalno funkcioniram i da hodam i da se brinem za sebe i svoju obitelj. Trebalo mi je više vremena da se vratim u svoju svakodnevnu rutinu. MS mi je nastupio u kratkom vremenu, jako brzo i progresivno da sam se zapitala da li ću se ikad više vrati na staro. Počelo je sa dvoslikama, trncima u rukama i nogama tj grčevima, nemoći, stalnim glavoboljama do totalne oduzetosti tijela. Moja najveća podrška u svemu su moj muž i moja dva prekrasna sina koji su mi svakodnevni pokretači za novi dan sa MS. Nakon oporavka od tog relapsa, koji je nastupio jako progresivno u kratko vrijeme, ipak sam posložila kockice u glavi i ostala pozitivna kroz sve ove godine sa MS. Odlučila sam da mi bolest neće oduzeti ono što ja jesam i ono što volim raditi. Postojanje udruge znači mi jako puno radi fizikalnih terapija koje se nude da nam olakšaju svakodnevni život sa MS.

Okolina reagira jako pozitivno jer ne mogu vjerovati da osoba koja boluje od MS sasvim normalno živi i funkcionira. Ja sam po prirodi jaka, pozitivna i čvrsta u glavi tako da bolest ne može protiv mene, ne dam se. Imam invalidsku mirovinu i inkluzivni dodatak, a moja poruka za sve nije važno imate li MS. Možete raditi što god poželite. I dalje možete biti jaki. Možete slijediti svoje snove. Možete živjeti punim plućima bez obzira na sve - njezina je poruka svima koji se susretnu s dijagnozom.

Društvo broji trenutno 86 članova, dok je zadnja statistika pokazala da je u našoj županiji evidentirano čak 206 oboljelih, od čega je, karakteristično za MS dvije trećine žena. U HR se brojka unatrag godinu dana popela na preko 8500 oboljelih.

- Životni stres je glavni okidač i valjalo bi ga svesti na minimum, što je svima teško, a posebno osobama koji se bore s ovom dijagnozom jer najteže borbe su upravo ove kod kojih se zapravo borimo protiv svog vlastitog tijela. Novooboljele pozivam da se jave u udrugu jer ovdje ćete pronaći sve dostupne informacije vezano za dijagnozu ali i pravima i uslugama koje možete ostvariti. Ovdje ćete pronaći iznimno vedru atmosferu, povjerenje, razumijevanje i, kako ja volim često reći - pronaći ćete svoju drugu obitelj i jednu vrstu utočišta - kaže za kraj Suzana Čelić, dopredsjednica Društva MS Šibensko-kninske županije.